En 1983 Lorenzo Odone tenía cinco años y ya mostraba aptitudes para trepar árboles, hablar tres idiomas y ejecutar música de oído. Su vida transcurría plácida en África, donde vivía desde los dos años de edad por motivos de trabajo de su padre, quien era economista del Banco Mundial y desarrollaba un plan para la República de Comores.
Al terminar el proyecto en esa región su familia se va a vivir a Washington, D.C., y el niño comienza con síntomas extraños: no articula bien las palabras, hace berrinches por todo y se pierde al ir al baño en la escuela.
Después de consultar a varios médicos, un neurólogo pediátrico les da un diagnóstico poco alentador: Lorenzo padece una extraña enfermedad llamada adrenoleucodistrofia (ALD)1 , la cual destruye de manera progresiva la mielina
por una producción excesiva de grasas, y poco a poco hace que el enfermo pierda la vista, las funciones motoras y en menos de dos años, muera.
Al ver que los médicos están limitados, porque se trata de una enfermedad poco conocida, Michaela y Augusto Odone se desesperan y resuelven aprender todo lo que puedan sobre la enfermedad; si la ALD es el enemigo a vencer, hay que conocerlo a fondo. Los Odone permiten que Lorenzo se someta a diversos tratamientos, los cuales lo debilitaron todavía más y lo llevaron a presentar los síntomas de la enfermedad con mayor rapidez. Al seguir con su investigación personal, encontraron un artículo científico en el que una sustancia llamada ácido oleico, derivada del aceite de oliva, había reducido las concentraciones de ácidos grasos en animales.
Ante la angustia de perder a su hijo, decidieron probar la sustancia. Los resultados fueron buenos, pues las grasas en el sistema nervioso de Lorenzo se redujeron. Por desgracia esta solución fue temporal.
Junto con un médico especialista en adrenoleucodistrofia —en parte, gracias a su favorable condición económica—, llegaron al ácido erúcico, sustancia monosaturada que se obtiene de una planta similar a la mostaza, y que inhibe de manera drástica la concentración de ácidos grasos.
Pese a la advertencia del médico de que su ingesta podía tener consecuencias fatales para el corazón, los Odone se arriesgaron a darlo a su hijo y lograron que su enfermedad no empeorara.
La receta del ácido oleico y el ácido erúcico se ha comercializado bajo el nombre de Aceite de Lorenzo. En 2006 Lorenzo vive con su padre en Virginia, tiene 28 años y es capaz de comunicarse moviendo sus dedos o parpadeando.
Esta historia de la vida real es recreada por el director George Miller en la película Un milagro para Lorenzo (Lorenzo´s oil), la cual plantea uno de los dilemas a los que se enfrenta la medicina: ¿dónde queda la dignidad del enfermo cuando se experimenta con su cuerpo con el fin de hallar una cura para su mal?
El conflicto se presenta cuando, como en el caso de Lorenzo, se descubre una nueva enfermedad y entonces deben buscarse soluciones para las cuales es necesario vulnerar al ser humano.
Los médicos, en su afán por cumplir con su compromiso de llevar la salud a los enfermos, se debaten entre aplicar o no tratamientos que aún no han sido probados y que pueden poner en riesgo la salud del paciente.
1 www.umm.edu/esp_ency/article/001182.htm
